viernes, 21 de septiembre de 2018

Escribiendo sobre el día a día de la demencia


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Pensando en el concurso literario que tan exitosamente ha organizado Sanitas Mayores entre personas que viven el día a día de la demencia, me ha venido a la cabeza algo que leí hace unos años sobre Michelangelo Buonarroti.

Dicen que Miguel Angel, preguntado sobre su obra maestra La Piedad, una escultura que esculpió con sólo 23 años respondió “La escultura ya estaba dentro de la piedra. Únicamente, he eliminado el mármol que le sobraba”.  Yo más bien creo que quien tenía un gran artista en su interior esperando la ocasión de florecer era el propio Miguel Angel desde el día en que nació.

Pero, ¿qué hubiera pasado si siendo niño no hubiese tenido la oportunidad de formarse y aprender unas técnicas que llegaría a revolucionar? ¿Qué habría sucedido si por sus circunstancias hubiese acabado trabajando de pastor sin llegar a tener en sus manos un cincel? Quizás habría tallado con su navaja bonitas figuritas de madera pero el destino nos habría robado a uno de los grandes artistas del renacimiento.

Sanitas Mayores y Plataforma Editorial convocaron el pasado junio el concurso de relatos “Pienso en ti”, querían hacer visible la demencia a través de las personas que la viven de una forma más directa, o sea, las personas que la sufren, sus familiares y quiénes los rodean y al hacerlo han despertado algo que muchas personas llevan dentro esperando a salir.
Me he permitido tomar esta imagen de la página de Sanitas que trata del concurso.  Lo de la libreta y el lápiz le da un toque muy entrañable, casi vintage


¿Puede tener interés literario la vida de alguien que convive con una persona mayor que sufre demencia?  Por supuesto.  Lo bueno de la literatura es que todo, escrito con las palabras adecuadas, puede producir emociones en quien lo lee. Y lo fabuloso de los concursos literarios es que tienen la capacidad de animar a quien vive con su semilla de escritor, a regarla, cultivarla y hacerla crecer.

En el caso del concurso auspiciado por Sanitas Mayores, 130 autores diferentes han presentado 140 relatos.

Son principalmente familiares de personas que sufren demencia quienes, en forma de crónicas, cartas dirigidas al enfermo y cuentos, han expresado de forma muy emotiva cómo viven la situación.

Me siento privilegiado al haber recibido por adelantado una antología con las 12 obras finalistas que han sido editadas por Sanitas y Plataforma editorial en forma de libro y que pueden consultarse en https://www.plataformaeditorial.com/piensoenti.

Creo que la idea es muy interesante por lo que hay que felicitar a los organizadores.  Sanitas Mayores lleva años posicionándose, como parte de una organización internacional, Bupa, con amplia presencia en varios continentes, como pionera en el cuidado de personas que sufren demencia.  Hace unos meses, Graham Stokes, responsable de atención a personas con demencia de Bupa, explicaba en un acto en Barcelona que la cura de la demencia estaba muy lejos.   A pesar de todo el dinero gastado y todas la investigación realizada, todavía no hemos desentrañado las causas de lo que conocemos por Alzheimer y mucho menos encontrado la forma de erradicarlas.  Es más, los grandes laboratorios están desviando la investigación de la búsqueda de la cura hacia la del diagnóstico precoz y la prevención.   Por eso, en vez de obsesionarnos con conseguir un mundo sin demencia, deberíamos pensar en cómo vamos a vivir en uno en el que una parte de la población no podrá pensar como los demás y requerirá del apoyo de la comunidad.  Graham Stokes en aquella ocasión expuso iniciativas que se llevan a cabo en varios países.

El intentar que quienes viven el día a día de la demencia puedan expresar sus vivencias en forma de relatos, compartir estos textos y premiar algunos de ellos, puede ser una forma de hacer agradable el mundo que nos espera en los próximos años.  De paso, quizás descubramos que alguien que dedica sus días a atender a su pareja o madre, lleva dentro a una gran escritora esperando la oportunidad de manifestarse.  De eso nos beneficiaríamos todos.


martes, 18 de septiembre de 2018

¿QUIEN DEBE SUMINISTRAR MEDICAMENTOS A LAS RESIDENCIAS?


        
En principio, las personas mayores que viven en residencias de tercera edad, cuando se relacionan con  la sanidad publica son ciudadanos normales y corrientes que viven en sus domicilios por lo que pueden hacer el mismo uso de los recursos sanitarios públicos que cualquier otro ciudadano.  Pueden ir al centro de salud, a los servicios de urgencias si se encuentran mal y llevar su receta a cualquier oficina de farmacia donde, haciendo frente al copago correspondiente, les será facilitada la medicación prescrita.

Hace años que entre la teoría y la realidad existe una creciente diferencia:  muchísimas residencias de tercera edad disponen de médicos contratados que atienden a los residentes (que se convierten en sus pacientes) y, de alguna forma (existen muchas variantes) consiguen que la sanidad pública convierta sus indicaciones en recetas que son llevadas a oficinas de farmacias que a su vez las convierten en medicamentos.  Aunque existen modalidades muy diferentes, en la mayoría de ellas se acaba pagando por un servicio (el que presta el médico contratado por la residencia) que debería estar cubierto por la sanidad pública; y se acaban creando sistemas de suministro de medicamentos en los que las oficinas de farmacia “avanzan” productos antes de disponer de las recetas produciéndose después regularizaciones.

Nada de esto es nuevo, ni lo es que las administraciones de las comunidades autónomas intenten “poner orden” a la situación con ideas que en muchos casos pasan porque no sean las oficinas de farmacia las que suministren los medicamentos a las personas que viven en residencias de mayores.

Hace unos meses,  esas ganas de regular ha vivido un crecimiento interesante y han surgido iniciativas en Andalucía, Comunidad Valencia y Cataluña.  En las tres comunidades están n encontrando una resistencia importante por parte de las oficinas de farmacia y también de algunas residencias de mayores.

El caso de Andalucía

En Andalucía, un Decreto de 2015 regulaba hasta hace poco la prestación farmacéutica en los centros sociosanitarios residenciales.  En éste se establecía un sistema que excluía el suministro de medicamentos a algunas residencias públicas y privadas por parte de las oficinas de farmacia.  El Tribunal Superior de Justicia de Andalucía en dos sentencias de principios de 2018  ha declarado nulo y extendido la nulidad del Decreto.  La clave de la nulidad descansa en  que, según el tribunal, las condiciones de dispensación y la alteración de las existentes que recoge esta normativa corresponde determinarlas exclusivamente al Estado y, por tanto, no son competencias de las Comunidades.

El caso de la Comunidad Valenciana

En la Comunidad Valencia el proyecto planteado por la Generalidad, 'Servicio de preparación de unidosis y su distribución a los centros de asistencia social sociosanitarios' 'Resi-EQUIFar',  establece el suministro de medicamentos a las residencias mediante un sistema “unidosis” por parte de un suministrador que elige la propia Generalidad mediante un concurso público, y que en la práctica excluye a las oficinas de farmacia. La patronal AERTE ha mostrado reiteradamente su rechazo y ha paralizado durante un tiempo, un modelo que se está intentando implantar sin haber contado con la participación del sector. 

El caso de Cataluñ

En Cataluña la Generalitat está trabajando en un modelo más ambicioso de atención sanitaria a personas mayores que viven en residencias y que se fundamenta en tres documentos que se están elaborando con bastante más participación que en la Comunidad Valenciana y que se han ido presentando en su versión provisional en varios actos, algo muy loable por parte de la administración, aunque también con sus sombras ya que, aunque se presenta como un modelo pactado con las diferentes patronales, en el que no se pasa a redactar normas hasta que se alcanza un “consenso necesario”, cuando hablas con quien ha estado en las reuniones te explica una historia diferente en la que la Generalitat tiene muy claro lo que quiere hacer.

Para poderse hacer una idea de por dónde van las cosas pongo a continuación unos enlaces a unas versiones de borradores de los documentos que han sido entregados a algunos de los participantes en las reuniones de trabajo. Éstos deben ser tomados con gran cautela ya que son de hace unos meses y dicen de forma clara que son documentos de trabajo y borradores.  Aún así, pueden servir para ver por dónde van los tiros.




El motivo por el que difundo unos borradores es que, para algunas personas estos documentos son más que meros papeles de trabajo.  De hecho, la Asociación de Farmacéuticos Comunitarios de Asistencia Residencial AFCAR, ha pensado que suponen una actuación de hecho de la Generalitat que puede ser impugnada y han decidido presentar un recurso contencioso ante los tribunales (aquí está el recurso).

Lo curioso es que, así como en la Comunidad Valenciana los tribunales no aceptaron el recurso de AERTE porque consideraron que no era parte interesada, en el caso de AFCAR, el Tribunal sí ha aceptado tramitar el recurso contencioso administrativo (aquí está la aceptación) por lo que en los próximos meses vamos a poder seguir un litigio interesante.

Así las cosas creo que los argumentos van a ir por dos caminos diferentes: 

Por un lado, y en eso creo que estaremos todos de acuerdo, hay que encontrar un sistema claro y eficiente para que las personas mayores que viven en residencias reciban el servicio público de sanidad al que tienen derecho, que incluye la prestación farmacéutica, sin necesidad de duplicar profesionales ni de tener que recurrir a “sistemas imaginativos” para conseguir los medicamentos cuando son requeridos.  Respecto a este punto la finalidad que persiguen las comunidades autónomas parece la correcta aunque quizás el camino que siguen no lo sea tanto.

Por otro lado, habrá que determinar si la competencia para establecer ese sistema corresponde a cada comunidad autónoma por separado o al Estado.  A estos efectos, ayudaría que el Estado se posicionase, cosa que, si ha hecho, no ha llegado a mis oídos y que corresponde ahora a la nueva Ministra María Luisa Carcedo.

Como es una cuestión que tiene mucha afectación sobre las personas mayores que viven en residencias, los profesionales que trabajan en ellas, y también sobre los farmacéuticos, sería positivo ver un debate de ideas fundamentadas.  A ver si éste llega.

sábado, 30 de junio de 2018

Viaje a Noruega para visitar residencias

Llevo unos meses dejando bastante desatendido el blog.  Perdón.

Lo cierto es que he estado haciendo algo que me gusta mucho y es viajar para conocer residencias de personas mayores.

Recientemente he estado en Noruega donde hemos visitado algunas que me han llamado poderosamente la atención por diferentes motivos.

En Drammen fuimos recibidos por una directora que hablaba muy bien el español y que nos explicó que eso de las unidades de convivencia de 8 plazas que hamos visto en Dinamarca o en Suecia se convierte en insostenible por lo que ella apuesta, y en su residencia han aplicado, unidades algo más grande (15 plazas), algo que en España se continuaría considerando pequeño.

Como una imagen vale más que mil palabras y un vídeo más que un millón, aquí os pongo una pequeña entrevista que hicimos a la directora en cuestión, Randi Hakonsen.


El modelo que aplican es claramente ACP y, aunque en este vídeo sólo mostramos la entrevista, dentro de poco voy a ir publicando en el canal de Youtube de Inforesidencias, otros que completarán este.

Visitamos una residencia de reciente construcción que cumple con los requisitos Passive House, que quiere decir que, a pesar de lo crudo del clima, casi no utiliza energía para mantenerse caliente o fresca; vimos otra que tiene una réplica de un supermercado, un restaurant y un pub para vivir situaciones reminiscentes y una construida en los años 60 que tenía cosas que hoy consideraríamos vanguardistas en España.

Lo iremos publicando todo y también alguna entrevista a personas que han venido al viaje y explican sus sensaciones y vivencias.  Aquí va un ejemplo: José Luis Monserrat, director de Residencial Palau, en Palau de Plegamans (Barcelona), una de las pocas residencias que ha conseguido tener un 100% de transparencia:





A ver si ahora puedo ir publicando de forma más seguida.